Siamo bombardati da informazione scientifica. Ciò che manca è il vissuto dei pazienti.

Dr. Alfonso Fasano

L’articolo di Roberta Furiozzi (pubblicato su questa testata la settimana scorsa, vedi QUI. ndr) è un servizio, un’opera al servizio dei suoi “colleghi” di malattia. Fui io a spingerla – conoscendo le sue naturali doti di narratrice – a raccontarsi apertamente a tutti. Lo feci con uno specifico intento: tutti noi, medici e pazienti, siamo bombardati da informazione scientifica ma ciò che manca è l’informazione biografica, il vissuto dei pazienti in altre parole.

I giornali delle associazioni di pazienti, le trasmissioni televisive ci raccontano le storie sofferte dei malati ma, a ben vedere, queste sono destinate allo stesso bacino da cui provengono: la “gente comune”. Insomma, è il momento che la voce di una paziente raggiunga altri pazienti ma anche altri medici e che il messaggio sia anche interpretato sulla base delle evidenze scientifiche. Per questo ora tocca a me.
Roberta, come tutti i pazienti giovani, è stata curata con farmaci antiparkinsoniani non contenenti Levodopa (i cosiddetti “dopaminoagonisti”). La Levodopa è ad oggi il farmaco più efficace per trattare la malattia di Parkinson, tanto efficace che noi neurologici siamo sicuri della diagnosi solo dopo avere constatato un effetto positivo della Levodopa (non degli altri farmaci!) per almeno 5 anni. Tuttavia, per una serie complessa di ragioni, le linee guida suggeriscono di usare la Levodopa nei pazienti giovani solo dopo che le terapie con dopaminoagonisti (assunti al più alto dosaggio prescrivibile) non consentono più un adeguato controllo dei sintomi e interferiscono con la qualità di vita (relazioni affettive e lavoro in primis). I vantaggi e svantaggi della Levodopa non sono oggetto di queste righe, tuttavia la demonizzazione della Levodopa da parte dei pazienti, di alcuni mezzi di informazione non del tutto scevri da interessi economici (avete mai messo a confronto i prezzi dei vostri farmaci?) e di alcuni medici non specialisti in disturbi del movimento, è del tutto infondata. La regola d’oro è “ Levodopa sì quando non se ne può fare a meno e alla minima dose efficace”. Sulla base di queste considerazioni, Roberta, al pari di tutti i pazienti giovani, è stata trattata con dosi alte di dopaminoagonisti. Ne ha sicuramente sperimentato gli effetti benefici ma – ahimè – come altri pazienti giovani ha sviluppato una serie di comportamenti che rientrano sotto la categoria dei “disturbi di controllo degli impulsi”. Questi sono il famoso gioco d’azzardo patologico, lo shopping compulsivo, la fame compulsiva, etc. Tutti comportamenti normalmente codificati nelle nostre società occidentali ma resi patologici dal loro carattere impulsivo, dal loro divenire “vizio”.
Oggi Roberta è tornata alla sua vita quotidiana, a suo marito, ai suoi figli, al suo lavoro ma soprattutto a se stessa. Questo è avvenuto riducendo drasticamente la dose di dopaminoagonisti e aggiungendo una piccola dose di Levodopa. Cosa ci riserva il futuro è chiaramente difficile da dire, ma possibili ombre saranno affiancate da possibili luci, alcune delle quali sono già una realtà consolidata: la chirurgia stereotassica è fra queste.
In conclusione, non è facile essere pazienti e non è facile essere medici, tuttavia c’è una certezza che non dobbiamo dimenticare: per combattere Mr. P dobbiamo allearci e avviare un confronto continuo ed aggiornato sulle sempre crescenti scoperte scientifiche e sui sempre cangianti bisogni del vivere quotidiano di ogni paziente. Serve un territorio comune, scevro dalla famosa “asimmetria d’informazione” che allontana i medici dai pazienti. Un possibile scenario è proprio questo, offerto dai notiziari delle associazioni di pazienti e da questo spazio online di Parkinson Italia.

Dott. Alfonso Fasano
Istituto di Neurologia, Policlinico Gemelli – Roma

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