“Riaffermare la volontà di essere parte di una comunità”

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Con l’intervista a Gigi Passiatore (presidente dell’Associazione Pavese Parkinsoniani) prosegue il nostro viaggio che ci porterà a conoscere tante persone che lavorano tutti i giorni per migliorare la qualità della vita dei malati di Parkinson e dei loro famigliari.

Gentile signor Gigi Passiatore,

da quanto tempo è Presidente dell’Associazione Pavese Parkinsoniani Onlus di Pavia, Vigevano e Voghera?
Presiedo l’associazione dal 2008 e sono socio dal 1999, anno in cui mi è stata diagnosticata la malattia di Parkinson.

Può comunicarci un po’ di “dati tecnici” sulla Sua Associazione – il numero dei soci, la struttura, chi ricopre quali cariche?
Attualmente i soci sono circa 250 distribuiti nelle sedi di Pavia, Vigevano e Voghera.
Vice Presidente è Piero Grugnetti, della sede distaccata di Vigevano, e segretaria-tesoriera, la signora Giovanna Bellinzona.

Com’è nata l’Associazione Pavese Parkinsoniani? Quali le persone che l’hanno voluta?
L’Associazione nacque nel 1997 dall’intuizione di quattro ammalati – Aglieri, Spiaggi, Lanfranchi e Pozzi – i quali si riunivano, periodicamente, in palestra per fare motricità. Proprio in palestra decisero di costituire l’Associazione, prima denominata “Associazione Pavese morbo di Parkinson”, oggi “Associazione Pavese Parkinsoniani onlus”, con lo scopo di supplire alle carenze delle istituzioni,migliorare i servizi di riabilitazione ma soprattutto liberare gli ammalati dall’isolamento, dalla solitudine e dalla depressione, aiutandoli a convivere con la malattia.

Avete istituito rapporti preferenziali con le istituzioni?
La positiva collaborazione tra l’Amministrazione comunale vigevanese e l’Associazione Pavese Parkinsoniani ha aperto nuove prospettive per la sede lomellina della nostra Associazione. Da agosto a dicembre 2010, presso l’Istituto De Rodolfi, un neurologo dell’Istituto Mondino ha incontrato 41 pazienti, di cui 6 della rappresentanza sindacale aziendale. Nel contempo sono state organizzate 26 sedute di ginnastica posturale dolce e 12 di pancafit.
Il finanziamento della Fondazione Piacenza-Vigevano ha permesso ai parkinsoniani locali di organizzare importanti iniziative, in primo luogo di realizzare il progetto pilota dell’assistenza domiciliare ai malati da parte di 4 infermiere professionali: obiettivo di queste visite è quello di accertare le condizioni dei pazienti, conoscere i loro bisogni e suggerire i rimedi necessari*. Fino ad oggi sono stati 14 i malati contattati, ma si sono aggiunte ultimamente nuove richieste, a conferma che il progetto è ben accolto e porta sollievo a malati e familiari.

Quali attività offre l’Associazione Pavese Parkinsoniani a chi si iscrive?
Appena nata l’Associazione hanno avuto inizio le prime sedute di musicoterapia applicata ai malati di Parkinson, su iniziativa del dottor Claudio Pacchetti – direttore scientifico dell’Associazione – della dott.ssa Francesca Mancini e del Prof. Roberto Aglieri dell’“Istituto Musicale Vittadini” di Pavia.
Oggi la musicoterapia è ritenuta fondamentale come metodo di riabilitazione del movimento, complementare a quelli tradizionali; i pazienti, spesso non motivati e depressi, sono restii a sottoporsi a cicli di terapia fisica, mentre questo nuovo metodo risulta essere divertente e stimolante.
Oltre alla musicoterapia per gli iscritti vengono organizzati momenti di socializzazione – festa di Natale, carnevale, gite, vacanze al mare – fisioterapia, ginnastica dolce, pancafit, l’assistenza ai malati più gravi attraverso infermiere a domicilio, ma anche Convegni ed incontri di promozione associativa come ad esempio il “Punto Parkinson” presso l’Ospedale Mondino di Pavia, dove il lunedì sono presenti dei soci che oltre ad illustrare le attività dell’Associazione invitano coloro ai quali è stata diagnosticata la malattia di Parkinson ad iscriversi all’Associazione.

Nella storia della Sua Associazione ci sono fatti, aneddoti, esempi virtuosi, che può conoscere solo Lei. Vorrebbe raccontarceli?
Dopo anni di sedute di musicoterapia, coordinate da Roberta Mori, alcuni parkinsoniani (me compreso) hanno dato vita con le relative consorti ad un gruppo di cantanti chiamato “SIAMOCONLUI”.
Abbiamo esordito il 25 settembre 2010 con il Progetto “Il Parkinson e la musica”, ottenendo un successo notevole.
Ci siamo esibiti altre due volte al Teatro Volta di Pavia e abbiamo riscosso grandi applausi. Al punto che ci hanno invitato – sempre durante una manifestazione di beneficenza per promuovere la musicoterapia – con il gruppo MADAMADOREMI del Vittadini il 17.04.2011 presso il Teatro Mastroianni di San Martino Siccomario (PV). Inutile dire che stiamo mettendo a punto un nuovo repertorio.

Che cosa avrebbe da dire a una persona affetta da Parkinson, per convincerla ad entrare nella Sua Associazione?
Diventare soci è molto più che un atto formale: dà forza, è un modo per dire un nuovo no alla malattia, per riaffermare la volontà di essere parte di una comunità e di estendere una rete di solidarietà, che solo se unita potrà cogliere i risultati sperati.

Infine, una domanda relativa al rapporto con la confederazione Parkinson Italia Onlus. Quando e perché vi siete confederati? Quali erano le attese?
Da sempre la nostra Associazione è confederata in Parkinson Italia; questa partecipazione è utilissima in quanto, pur rimanendo autonomi, partecipiamo ad una rete di contatti, iniziative, informazioni, risorse e servizi più ampi, che ci permettono di crescere ed offrire sempre di più ai nostri associati.

Stanislao Porzio

*Nota:
Proprio pochi giorni fa, il Ministro della Salute Ferruccio Fazio ha sottolineato l’importanza “di un percorso riabilitativo e assistenziale che si articoli soprattutto sul territorio e, quindi, in situazioni di assistenza domiciliare integrata. È quello – ha detto Fazio – che stiamo cercando di fare d’intesa con le Regioni”.  L’articolo completo –>

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Associazione Pavese Parkinsoniani Onlus di Pavia, Vigevano e Voghera
Anno di costituzione: 1997
Presidente: Gigi Passiatore
Soci: circa 250
Attività offerte: assistenza domiciliare, musicoterapia, fisioterapia, ginnastica dolce, pancafit, convegni, incontri di promozione associativa (come il “Punto Parkinson” presso l’Ospedale Mondino di Pavia), momenti di socializzazione (festa di Natale, carnevale, gite, vacanze al mare)

Contatti:
Associazione Pavese Parkinsoniani ONLUS
c/o C. Civico Mirabello Scala
Piazza D’Acquisto 6
27100 PAVIA

Tel: 0382 578712
Email: parkinsonpv@alice.it
Sito Web: http://www.associazionepaveseparkinson.beepworld.it/

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