Si può spiegare il Parkinson con i fumetti?

Di Lucilla Bossi (presidente Parkinson Italia Onlus). Circola da qualche tempo in rete, accolto in genere favorevolmente, un fumetto di “Unidos Contra el Parkinson” sul quale vorrei dire il mio pensiero, così da proporre una prospettiva alternativa al coro di consensi che ha suscitato fin qui. Do per scontato che chi mi legge abbia presente questo testo che si presenta in modo accattivante e disegnato benissimo.

Scarica il fumetto in PDF da qui: Con gli occhi di un bambino.pdf

Le prime pagine ci mostrano un ragazzino dall’aria molto sveglia di età compresa, si direbbe, tra i 7 e i 9 anni, che si è accorto che in casa c’è qualche cosa che non va e si lamenta che in casa nessuno gli SPIEGHI quello che sta succedendo. Dunque il piccolo protagonista chiede esplicitamente SPIEGAZIONI. Come spesso faccio in questi casi consulto il vocabolario della lingua italiana Zingarelli e alla voce “spiegare” trovo: rendere intelligibile e chiaro ciò che presenta difficoltà di comprensione”.

Ora per quanto possa venire accusata di pedanteria non ammetterò mai – neanche con una pistola alla tempia – che si possa considerare “spiegazione” una favola fantasy secondo la quale il papà sotto le spoglie ingannevoli di un tranquillo impiegato è in realtà un supereroe, un Cavaliere Astrale che, proteggendo e difendendo i buoni, ha subito un attacco dallo Stregone Nero che gli ha scagliato contro il Parkinson.

E qui faccio una prima considerazione. Un bambino che chiede spiegazioni ha bisogno – appunto – di spiegazioni.

Rifilargli una favola in un frangente così delicato vuol dire MENTIRGLI, vuol dire propinargli una BUGIA e lasciarlo solo e in uno stato di incertezza di per sé ansiogeno, proprio in un momento delicatissimo.

Bugia tanto più inutile e assurda in quanto non serve neanche ad addolcire la triste verità. Infatti, quando poco dopo la rivelazione della segreta identità del papà il piccolo commenta: “Ma allora con l’aiuto delle pozioni magiche e dei suoi amici (i vari terapisti della riabilitazione) papà potrà vincere la sua battaglia contro il Parkinson?” viene a sapere che “sfortunatamente gli attacchi del Parkinson diventano ogni giorno più forti e, di giorno in giorno, le ‘pozioni magiche’ (farmaci) che gli vengono prescritte dal Mago Bianco (il neurologo) perdono il loro effetto”. Si arriva qui ad anticipare di molti anni un’eventualità che potrebbe (ma non è neanche detto) riguardare il papà in un futuro lontano arrivando al paradosso che la favola presenta i fatti in una luce peggiore di quanto non siano in realtà.

In conclusione, è una bugia che mi sembra non ottenga neanche di addolcire il fatto centrale: infatti, che il Parkinson l’abbia mandato lo Stregone Nero o un gene difettoso o Dio sa che cosa, che differenza fa? Rimane il fatto che il papà ha una gran brutta malattia.

Le ultime tavole ci presentano un commento ottimista, quanto vago, sui Maghi Bianchi (i ricercatori sempre attivi) e un disegno che mostra la famiglia riunita in una esortazione a “lottare insieme”.

A conclusione di questa analisi – che riconosco severa, ma onesta – mi sento una volta di più di poter dire che il problema non sono i bambini, il problema siamo noi genitori. Perché se per spiegare ai nostri figli quello che ci sta succedendo dobbiamo fare ricorso a un racconto fantastico invece di SPIEGARE (ovvero “rendere intelligibile e chiaro ciò che presenta difficoltà d comprensione”) vuol dire che noi per primi siamo ancora profondamente spaventati. Ma se i nostri figli ci chiedono spiegazioni non possiamo farli aspettare, perché riceverle è un loro diritto oltre che un bisogno.

Io credo – sulla base dell’esperienza fatta con mio figlio cha all’epoca aveva 7 anni e mezzo – che un modo abbastanza sereno di “dirlo” sia sottolineare che è una malattia per la quale non c’è una medicina che guarisce, ma ci sono molte medicine che fanno stare abbastanza bene per molti anni (per un bambino un anno è un’unità di tempo lunghissima). Ma il punto che assolutamente non dobbiamo trascurare di chiarire ai nostri bambini è che il Parkinson è una malattia dalla quale non si guarisce, ma neanche si muore. Perché, di fronte alla malattia di un genitore, la vera grande paura di un bambino è di perderlo e di restare solo.

Con buona pace del fumetto spagnolo l’armonia familiare di fronte a una prova tanto difficile non si costruisce – io credo – che sulla verità. Perché la menzogna, pur con le migliori intenzioni, uccide la fiducia.

Lucilla Bossi

(nota di redazione: i commenti a questo articolo sono aperti. Se vuoi, inserisci qui sotto la tua opinione)

Questa voce è stata pubblicata in Commenti e opinioni e contrassegnata con , , , . Contrassegna il permalink.

11 risposte a Si può spiegare il Parkinson con i fumetti?

  1. Salve,
    innanzitutto vorrei ringraziare anche a nome degli autori del fumetto per lo spazio dedicato da Parkinson Italia a questo modesto contributo alla diffusione dell’informazione riguardo alla malattia di Parkinson attraverso un mezzo poco consueto.
    Mi si conceda solamente di aggiungere alcuni dettagli a favore di una migliore comprensione dell’obiettivo che originò la realizzazione del fumetto.
    Innanzitutto non pretende spiegare la malattia di Parkinson, neppure sostituire il colloquio e la comunicazione che dovrebbero essere il veicolo principale attraverso il quale l’informazione giunge ai vari membri di un nucleo familiare (leggasi la nota in 3ª di copertina).
    Purtroppo, così come non vi sono due malati di Parkinson uguali, altrettanto variegate possono arrivare ad essere le dinamiche all’interno delle famiglie.
    Molto più spesso di quanto crediamo, la comunicazione è la prima vittima di un evento traumatico come può esserlo la diagnosi del Parkinson.
    In solo 8 pagine, il massimo risultato al quale ambire a mio modesto avviso è semplicemente offrire, li dove si consideri possa essere utile, una occasione per “togliere il coperchio” e ricordare ai genitori la necessità di rendere partecipi tutti i componenti della famiglia, anche i più giovani.
    Un cordiale saluto.
    Fulvio Capitanio
    Coordinatore Unidos contra el Parkinson

    • Bianca ha detto:

      Ho letto il fumetto e non vi ho visto nessuna pretesa di spiegare la Malattia di Parkinson ma un accativante mezzo a disposizione di un ragazzino per un approcio a quella malattia che avrà delle ripercussioni traumatiche per tutta la famiglia.
      Ci saranno le spiegazioni nei modi e nei tempi che la famiglia riterrà opportuno.
      La signora Lucilla Bossi paragona il fumetto ad una favola , benissimo allora apra ancora il vocabolario e legga il significato di favola. Cordiali saluti da Bianca ammalata da cinque anni.

  2. Claudia Milani ha detto:

    Buonasera,
    Ho vissuto con la mia famiglia ,esattamente la situazione che nel fumetto viene descritta.
    Il disagio di non sapere come comunicare alle mie figlie di 4 e 8 anni la mia diagnosi, la paura, che nei loro occhi traspariva, di non sapere a che cosa andassero incontro.
    Vedendo la loro quotidianità che veniva modificata da una parola a loro incomprensibile “ Parkinson”.
    Il motivo per cui il fumetto mi ha entusiasmato è stato proprio l’ intuizione degli autori, di saper trovare parole e situazioni semplici per dare una spiegazione:
    domande che hanno diritto ad una risposta:
    Cosa sta succedendo in casa? Cosa si può fare? Rivoglio la mia famiglia!
    E le risposte possono arrivare anche da un fumetto….
    Abbiamo voluto, come associazione “giovani “ usare il fumetto come veicolo informativo, credendo che la sua pubblicazione e divulgazione potrà essere d’aiuto ad altri come noi.
    Claudia Milani
    Presidente – AIGP- Associazione Italiana Giovani Parkinsoniani

  3. Roberta ha detto:

    Buongiorno,
    conosco il fumetto, conosco il parkinson e, purtroppo, non solo quello.
    Parla la “ragazzina” che ero quando mio padre si è ammalato, quindi so perfettamente quello che dico.
    E’ assolutamente doveroso dire la verità, anche ai bambini. Credo che il fumetto faccia proprio questo. In un certo senso “accompagna” i figli, usando anche un po di magia, da la possibilità di vedere con occhi diversi, toglie un po di “paura” che ti devasta quando tutto si trasforma intorno a te!
    Comunque la malattia è una cammino che la famiglia INSIEME giorno per giorno , e le cose si scoprono insimese, accettando man mano tutto quello che accade. Trovo che poter guardare le cose con occhi “diversi” sia meraviglioso.
    Le cose non si possono cambiare ….. quindi perchè non possiamo renderle più facili, e perchè no, anche un po “magiche”.
    Roberta Milani

    • Anna Frigerio ha detto:

      Salve,

      Non capisco questo accanimento contro il fumetto …
      Credo che nell’abito famigliare qualsiasi cosa possa servire per far capire ai propri cari, quando qualcosa di oscuro colpisce la propria quotidianità….“diagnosi… Parkinson”.
      Sono entrata in questa realtà nel 2003 e quindi anche la mia famiglia è stata coinvolta.
      Penso che ognuno di noi sia diverso e le reazioni molteplici, l’importante è saper prendere nel verso giusto, in questo caso il proprio figlio per renderlo partecipe ad una realtà che già fai fatica tu ad accettare figuriamoci lui …ben venga la storia, la magia… per far comprendere, non vedo nessuna menzogna o perdita di fiducia.
      Anzi mi sembra il mezzo meno traumatico come impatto alla fredda realtà.
      Cordialità.
      Anna Frigerio

  4. lucilla bossi ha detto:

    Innanzi tutto una precisazione: l’espressione “spiegare il parkinson” che compare nel titolo non è mia e non la condivido. No, non penso che il fumetto abbia la pretesa di spiegare il parkinson

    Penso che la questione sia generazionale. Lo stesso mezzo che dal mio punto di vista complica e confonde per voi può , all’opposto, veicolare una spiegazione.
    O forse sono io che sono un panzer
    Non so che cosa dire tranne che non c’è una risposta univoca e che non esisteono ricette valide per tutti, quindi ben venga il fumetto per chi può trarne vantaggio.
    Io continuo a pensarla oggi come 22 anni fa e a un presunto nipotino che mi chiedesse perchè inciampo o tremo non mi passerebbe neanche per l’anticamera del cervello di mettermi a parlargli di maghi e stregoni.
    Ma non posso non prendere atto che altri la pensano diversamente e questo è precisamente il motivo per cui è così importante l’Associazione Giovani.
    Ma vi ringrazio comunque delle vostre risposte che mi hanno aiutato a capire che per alcuni – come dice così bene Roberta Milani – un po’ di magia aiuta.
    Ah Bianca, ho guardato “favola”. lo Zingarelli dice
    “racconto di argomento fantastico con personaggi immaginari quali fate, gnomi, streghe…”
    Mi sembra che sia una definizione corretta di quello che è il fumetto. O no?

    grazie dei vostri commenti

    Lucilla

    • Emilia Rispoli ha detto:

      Buongiorno! Approfitto di questo spazio per mettermi in contatto con la dott. Lucilla Bossi, della quale nonsono riuscita a trovare un suo rececapito da nessuna parte.
      Dunque, sono una donna di 59 anni e affetta dal Mp dal 2005 perlomeno questa è la data in cui mi è stata diagnosticata la malattia. Ho avuto il piacere di guardare la dott. Bossi in TV alla trasmissione di Verissimo e mi ha molto colpito la sua storia. Ora quello che le chiedo è di mettersi in contatto con me perchè vorrei chiederle alcune cose.
      Naturalmente non vorrei essere invadente, ma essendo accomunati dala stessa malattia sento il bisogno di condividere esperienze che possono essere di aiuto ad entrambe.
      Mi scuso ancoro se ho usato questa pagina per scopi diversi, ma era l’unico modo per allacciare un discorso con la dott. Bossi.
      Saluto cordialmente e aspetto eventualmente una cenno di risposta.
      Emilia Rispoli

  5. Chiara Bolognese ha detto:

    Salve a tutti,
    “Si può spiegare il Parkinson con i fumetti?” No, ovviamente no, e forse rilancio la domanda: si può davvero spiegare (secondo il significato da dizionario che riporta la signora Lucilla Bossi) questa malattia, con o senza fumetti?

    Però sí, senza dubbio, si può, si DEVE parlare di Pk, si DEVE richiamare l’attenzione pubblica (e non solo) su questa malattia e su tutto ciò che ne consegue. E perchè non farlo con i fumetti? Una favola fantasy (c’è qualche favola non fantasy?) che poi non é neanche tanto fantasy dato che spiega chiaramente quello che succede e succederà. Si tratta di una bellissima idea, che non impedisce a chi vuole di documentarsi di leggere altri testi, di chiedere ulteriori spiegazioni, e, però, al tempo stesso arriva ad un pubblico che altrimenti, forse, rimarrebbe escluso…
    Le favole non sono bugie, non lo sono mai state, nè lo saranno, spero, sono solo una maniera diversa di raccontare grandi verità e di insegnare qualcosa, di far capire le cose usando il linguaggio di chi le ascolta. Questo fumetto ci riesce perfettamente.

  6. PAULA ZOPPELLARI ha detto:

    Buongiorno a tutti,
    mi permetto di riflettere su quello che ho letto analizzando non il fatto di essere d’accordo o meno sull’utilizzo del fumetto in questione che penso sia normale avere opinioni diverse, ci mancherebbe, nessuno vuole imporre niente a nessuno ma sul come vengono dette ed esposte le opinioni.
    Per quando mi riguarda ho sempre cercato di esporre le mie idee in modo chiaro e cercando di non imporre la mia opinione ma semplicemente di esporla, pensando che comunque chi la leggerà la potrà condividere o meno per cui mi suona molto strano che lei signora Lucilla Bossi esponga questa sua analisi che riconosce severa in modo molto chiuso che non preannuncia nessuna voglia di discussione con chiunque la pensi diversamente da lei, i toni forti “non ammetterò mai-neanche con una pistola alla tempia”, “rifilargli una favola in un frangente così delicato vuol dire mentirgli”, l’utilizzo delle parole bugia……., mi fanno sentire un forte no a chi vuole approcciarsi in modo diverso a trattare un argomento così delicato o qualsiasi altro argomento in genere.
    Veda signora Bossi ,i tempi stanno cambiando, l’utilizzo di internet ci permette di conoscere e scambiare amicizie con persone che stanno in qualsiasi parte del mondo, di confrontarci con realtà e condividere progetti con altre associazioni o con altri gruppi di persone affette di Parkinson e credo che qui stia la forza di noi malati la condivisione e la sana discussione, per questo ho voluto portare questa mia riflessione per dire che ben vengano nuovi impulsi, ben vengano approcci alla malattia diversi, ben venga la discussione ma che sia riflessiva, propositiva, positiva e dia spazio a tutti, è giusto non essere d’accordo ma non è forse sano colpevolizzare e far sentire sbagliato chi non la pensa come lei.
    Paula

    • redazioneparkinson ha detto:

      Cara Paula,

      avere scelto di dare spazio all’opinione di Lucilla sull’argomento è stata una scelta editoriale dovuta proprio al fatto che NON ci fosse alcun dibattito, alcuna discussione, nessuna opinione “fuori dal coro” riguardo il metodo suggerito dal bel fumetto di “Unidos Contra el Parkinson”.

      Attualmente, quella di Lucilla è forse l’unica opinione in Rete che esprime perplessità non tanto sul “fumetto” come strumento (e qui, è vero, il titolo dell’articolo inganna, colpa mia!) ma sul merito e sui contenuti.
      Cioè, semplicemente, Lucilla non è d’accordo sul metodo suggerito per spiegare ai bambini il problema e ha il “coraggio” di esprimere un’opinione diversa da quella comune.

      Lucilla a suo tempo ha affrontato il problema del dover spiegare ai figli cosa stava succedendo, lo ha fatto in un modo diretto, senza usare artefici retorici o narrativi. E ritiene di aver fatto la scelta migliore, confortata dall’evidenza che suo figlio (che aveva 7 anni quando a lei è stata fatta la diagnosi) è cresciuto bello, forte, sano e soprattutto sereno ed equilibrato.

      Lucilla – per carattere – usa un linguaggio deciso, perché è convinta di quello che dice e sostiene le sue opinioni con forza e argomentazioni. Ma ammette di essere un “panzer” a volte (e spesso è anche un “bastian contrario”, dico io) e nel nostro caso non mi sembra che stia cercando di colpevolizzare qualcuno.
      Al contrario, ha ammesso che “non c’è una risposta univoca e che non esistono ricette valide per tutti, quindi ben venga il fumetto per chi può trarne vantaggio”.

      Gianguido Saveri
      (content manager parkinson-italia.it)

  7. Tony Marra ha detto:

    Gent.mi tutti,
    non entro volutamente nel contenuto più o meno educativo, più o meno esplicativo ed opportuno, relativo al messaggio insito nel fumetto in questione.
    Desidero solo sottolineare che “finalmente” un argomento appassiona oltre il denominatore che ci accomuna; i toni (il più delle volte pacati e corretti) consentono una riflessione personale e/o di gruppo soprattutto arricchente, dentro e fuori le famiglie, con e senza la presenza di bimbi.
    Nella speranza che questa riflessione non vada ad esaurirsi con un referendum (sic!)
    pro o contro un fumetto, e che invece continui a produrre una utile analisi su come e quando rendere partecipi i nostri piccoli, ricordando che “solo cercando si trova”, vi saluto caramente,
    Tony

Rispondi

Inserisci i tuoi dati qui sotto o clicca su un'icona per effettuare l'accesso:

Logo di WordPress.com

Stai commentando usando il tuo account WordPress.com. Chiudi sessione /  Modifica )

Google photo

Stai commentando usando il tuo account Google. Chiudi sessione /  Modifica )

Foto Twitter

Stai commentando usando il tuo account Twitter. Chiudi sessione /  Modifica )

Foto di Facebook

Stai commentando usando il tuo account Facebook. Chiudi sessione /  Modifica )

Connessione a %s...