Scegliere la DBS: tra sapere scientifico e sapere umanistico emerge il ruolo delle associazioni di volontariato

di Lucilla Bossi – (presidente Parkinson Italia ONLUS)
Alle radici di quel movimento che, tra il finire degli anni ’80 e l’inizio degli anni ’90 del secolo scorso, ha visto il nascere delle Associazioni di pazienti, c’era senza dubbio, da parte di pazienti e familiari, la necessità d’informazione medico-scientifica.
Erano anni in cui, ricevuta una diagnosi di Parkinson, si usciva dallo studio del neurologo con la sensazione di aver avuto una gran brutta notizia, senza tuttavia poter disporre degli strumenti per comprenderla e valutarne fino in fondo l’impatto sulla propria vita.
Il difficile processo d’adattamento alla nuova situazione, che ancora oggi può durare anni, allora era reso ancora più arduo dalla difficoltà di reperire quelle informazioni che, accanto alle scarne indicazioni ricevute dal neurologo, potessero spiegare che cosa fosse realmente questa malattia, quali le cause, l’evoluzione e l’esito.
Oggi, però, ha incominciato a farsi strada fra le Associazioni, il dubbio che si stia forse passando da un estremo all’altro e non è raro riscontrare tra i pazienti i segnali di un’eccedenza d’informazione. Tra i più comuni vi sono: ansie anticipatorie per il decorso della malattia e l’illusione “onnipotente” che quante più cose si sapranno della malattia, tanto più facilmente si potrà controllarla.
Considerando che da tempo l’informazione medico-scientifica data ai pazienti è un fatto acquisito, potrebbe forse essere il caso di chiedersi se non ci siano altri tipi di conoscenze, utili al raggiungimento di una buona qualità della vita, della cui diffusione le Associazioni potrebbero farsi carico. In questa prospettiva, le Associazioni potrebbero svolgere un’autentica opera di servizio se incominciassero ad ampliare gradualmente la loro mission fino ad includervi un sapere umanistico attento ai bisogni non solo fisici ma anche emozionali, affettivi, intellettuali e spirituali dell’essere umano sofferente.
Un tale sapere potrebbe essere di considerevole aiuto nel sostenere i pazienti in situazioni di grande criticità quale è, fra le altre, il tormentato processo decisionale che conduce alla risoluzione di sottoporsi DBS (stimolazione cerebrale profonda) oppure di rinunciare all’intervento. La prospettiva di un’operazione al cervello evoca antichi fantasmi di lobotomie devastanti e lascia il paziente in una situazione di grande fragilità. E irrimediabilmente solo. Perché per affettuosi che siano i familiari, per cari e presenti che siano gli amici e per competenti i medici, rimane il fatto che il cranio che un certo giorno che dovrà essere fissato con 4 viti al casco stereotassico è il proprio! Così come proprio è il cervello che finché avrà vita sarà debitore del suo normalizzato funzionamento ad una scarica elettrica permanente.
L’Associazione costituisce, allora, per il candidato all’operazione un’opportunità preziosa: quella di entrare in contatto con altri pazienti che già si sono sottoposti a DBS o con altri ancora che, come lui, incominciano a prenderne in considerazione l’eventualità. La possibilità di confrontarsi con l’ampio ventaglio di comportamenti e di situazioni umane offerto dall’Associazione può dare sollievo all’ansia e facilitare il raggiungimento di una condizione più serena.
Questa funzione dell’Associazione di volontariato potrebbe essere implementata se, ad accogliere gli iscritti, oltre a volontari di consistente spessore umano e adeguata formazione, ci fosse anche un Philosophical Counselor. È questa una nuova figura professionale – già attiva con successo in diverse strutture ospedaliere italiane – che, attingendo il suo sapere agli oltre 2500 anni del pensiero occidentale così come si è andato sviluppando da Talete dagli albori della filosofia greca ai giorni nostri, può affiancare – ma non necessariamente – quella dello psicologo/psicoterapeuta.
La differenza tra i due consiste in questo: che mentre la psicoterapia si rivolge a un disagio individuale legato alla storia personale del paziente, il counselling filosofico aiuta i pazienti a farsi una ragione di circostanze che, benché colpiscano individualmente, sono universali, legate, cioè, alla condizione umana in quanto tale. E nella mia qualità di Presidente di Parkinson Italia ONLUS – confederazione di 23 Associazioni di volontariato – ritengo che disporre di una persona con le competenze del Consulente Filosofo, sia in veste di conduttore di gruppi sia per incontri individuali, costituirebbe un notevole passo avanti in direzione del divenire delle Associazioni da semplici erogatori di informazioni a luoghi di accoglienza e di crescita.
In questo contesto non si può non rilevare che esiste una tradizione di profonda spiritualità secondo la quale della malattia si può anche fare “buon uso”. L’infermità, infatti, costringe a rivolgere la nostra attenzione all’interiorità, a fare un bilancio della nostra vita e ad interrogarci in profondità sulle persone e le cose che abbiamo amato, sul bene e sul male che abbiamo fatto e ricevuto, sul perché di certe nostre scelte, sulle nostre aspirazioni più intime… Ecco che allora la malattia si fa viaggio iniziatico, discesa nei recessi più riposti dell’anima. È infatti proprio nei momenti di maggiore difficoltà, quando il male di vivere sembra farsi insostenibile che il salto quantico ha luogo e la coscienza si trova improvvisamente aperta ad una nuova percezione del mondo.
Viviamo in una società che promuove soltanto la cultura dell’apparire e del consumare e dove il sentimento del sacro è diventato un’esperienza inconfessabile. Ma gli esseri umani hanno bisogno di nutrimento spirituale, soprattutto nell’attraversare le “porte strette” dell’esperienza. E tra i molti pertugi metaforici attraverso i quali questa malattia costringe, un’operazione al cervello è forse uno dei più angusti e dei più densi di interrogativi irrisolti.
Ci si aspetterebbe che un paziente restituito ad una vita nettamente migliore sia quanto meno contento. E invece non sono pochi coloro che dopo una DBS che ha incomparabilmente migliorato le loro condizioni motorie, invece di essere soddisfatti e sereni, sviluppano una depressione e talvolta anche altre forme psichiatriche. E’ evidente che il nodo è profondo e neurologi, neurochirurghi e psichiatri lo cercano nell’individuazione di un’area del cervello “responsabile”. E anche in una prospettiva che non riduca la psiche a mero epifenomeno dell’attività cerebrale, bisogna ammettere che il fatto è inquietante e suscita molti interrogativi. Come è mai possibile che una condizione di infermità possa essere rimpianta da persone alle quali la DBS ha restituito il bene supremo dell’autonomia? Quali inimmaginabili e forse perversi secondary gain si possono mai nascondere in una malattia pur tanto penosa? E quali intime gratificazioni potrebbero valere le torture di un parkinson avanzato? Tuttavia è doveroso ricordare come recentemente sia stata avanzata l’ipotesi che alcuni problemi psichiatrici successivi alla DBS potrebbero essere collegati alla riduzione improvvisa e drastica dei farmaci dopaminergici che di norma avviene nel post-intervento.
Rimane il fatto che non ci sono certezze e che a siffatti interrogativi non è facile dare risposte umanamente, eticamente e scientificamente corrette: è un terreno infido nel quale scienza e umanesimo sono strettamente intrecciati, come la trama e l’ordito; tuttavia, il disegno del tessuto che ne risulta è ancora oscuro e indistinto.
A me, paziente “miracolata” dalla DBS, rimane la sensazione che siamo solo agli inizi e che il panorama che questa metodica lascia intravedere sia dei più incoraggianti: come usavo dire al tempo della mia operazione “Non è la guarigione ma, a volte, può assomigliarle parecchio!”

Lucilla Bossi

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Una risposta a Scegliere la DBS: tra sapere scientifico e sapere umanistico emerge il ruolo delle associazioni di volontariato

  1. Emilia Rispoli ha detto:

    Vorrei avere la possibilitàa di poter fare un dialogo con la dott. Lucilla Bossi, sono affetta anch’io dalla malattia di parkinson e penso sia utile(almeno per me) scambiare qualche esperienza di vita. Naturalmente questo si potrà fare anche via e-mail, però ho bisogno del suo indirizzo di posta elettr. il mio lo sottoscriverò giù di seguito.

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