“Bisogna vincere l’impulso a chiudersi in se stessi, anticamera per la depressione, unendosi al gruppo”

Anche Paola Neri – presidente dell’associazione Gruppo Parkinson Carpi – è una delle tante persone che sono impegnate quotidianamente sul fronte della malattia di Parkinson. Continuiamo con lei il nostro viaggio tra le associazioni confederate a Parkinson Italia.

Da quanto tempo è Presidente del Gruppo Parkinson Carpi e come è arrivata a ricoprire questo incarico?

Sono presidente del Gruppo Parkinson Carpi da quasi tre anni e sono arrivata a ricoprire tale incarico a seguito di regolari votazioni.

Può comunicarci un po’ di “dati tecnici” sulla Sua Associazione – il numero dei soci, la struttura, chi ricopre quali cariche?

I soci del Gruppo Parkinson Carpi sono attualmente oltre 200, mentre la struttura è quella di un’associazione O.N.L.U.S. senza personalità giuridica. Il nostro statuto è stato approvato dall’autorità Regionale, tramite l’apposito ufficio della Provincia di Modena, nel registro della quale siamo iscritti dal 2001, l’anno di  costituzione. Gli organismi dell’Associazione sono l’assemblea dei soci, il consiglio direttivo, il comitato scientifico e il collegio dei sindaci revisori; il consiglio direttivo è composto di 11 membri, tra i quali il presidente, il vicepresidente, il segretario e il tesoriere; il consiglio ha creato al proprio interno dei gruppi di lavoro ai quali sono chiamati a partecipare anche altri volontari; tutte le cariche sociali sono aperte a malati e non; il comitato scientifico si compone di medici che fanno riferimento in particolare ai reparti di neurologia e fisiatria dell’Ospedale Ramazzini di Carpi.

Com’è nato il Gruppo Parkinson Carpi? Quali le persone che l’hanno voluto?

Il Gruppo Parkinson Carpi è nato avendo come riferimento l’esperienza già maturata dall’Associazione Parkinson di Reggio Emilia, allora presieduta da Italo Lazzaretti. A fondare il nostro gruppo siamo stati in tanti, tra i quali i più attive sono stati il medico parkinsonologo dott. Mario Baratti, la sottoscritta, il primo presidente sig. Anillo Marastoni, il secondo presidente Nunzio Sammarini e la sig.ra Ormea Sacchi.

Avete istituito rapporti preferenziali con i medici, con gli ospedali, con gli ambulatori Parkinson? Se sì, come sono articolati?

Attraverso i componenti del Comitato Scientifico, con particolare riferimento al dott. Mario Baratti, si è instaurato fin dalla nascita un ottimo rapporto di collaborazione con l’Ospedale di Carpi, segnatamente con i reparti di neurologia e fisiatria. Il Gruppo Parkinson Carpi si è fatto carico, attraverso apposite donazioni, di acquistare le apparecchiature necessarie all’istituzione presso l’Ospedale di un laboratorio di analisi del movimento, a disposizione di tutti coloro che ne hanno bisogno, con una corsia preferenziale per i malati di Parkinson. Tutti i nostri servizi (attività motoria di gruppo, musicoterapia, biodanza e sportello Parkinson) sono seguiti dai medici del Comitato Scientifico, coi quali intratteniamo periodici incontri, rimodulando continuamente la nostra attività.

Quali attività offre il Gruppo Parkinson Carpi a chi si iscrive?

Le attività del Gruppo Parkinson Carpi contano innanzitutto le quattro sopraelencate, che durano tutto l’arco dell’anno, prevedono accesso gratuito, sono aperte in primo luogo ai malati, ma anche ai famigliari, ai caregiver, ai volontari e a quanti altri ne facciano motivata richiesta. Le nostre iniziative si estendono anche ai campi ricreativi e culturali. Organizziamo pranzi e cene, concerti, commedie, gite, conferenze, convegni scientifici, punti informativi nei vari luoghi della Città e fuori. Partecipiamo ad eventi organizzati da una molteplicità di associazioni non lucrative, manteniamo rapporti di collaborazione con altri gruppi Parkinson, con particolare riferimento a quelli di Reggio Emilia e Modena. La sede del Gruppo Parkinson Carpi è aperta per due pomeriggi alla settimana.

Quali progetti avete per il futuro?

Per il futuro abbiamo intenzione di potenziare ulteriormente i nostri servizi, con particolare riferimento all’attività motoria. Sdoppieremo i gruppi, perché ormai sono troppo numerosi, e coinvolgeremo un numero più elevato di fisioterapisti. Compatibilmente con le risorse che riusciremo a reperire, vorremmo anche potenziare lo sportello Parkinson del Gruppo Parkinson Carpi: ritenendolo uno strumento davvero utile e strategico, porteremo la sua apertura da due a tre/quattro mattine alla settimana. Stiamo poi avviando una interessante collaborazione col reparto di riabilitazione dell’Ospedale di Correggio, per dare vita ad una vera e propria sperimentazione di carattere scientifico che coinvolgerà una ventina di malati di Parkinson, compresa la sottoscritta. Al suo centro la disciplina del Thai Chi, già oggetto di riflessioni in alcuni convegni a carattere nazionale.

Ci potrebbe narrare qualche aneddoto relativo alla Sua Associazione?

Non passa giorno senza che ci siano episodi o eventi positivi, piccoli o grandi, che meriterebbero di essere raccontati per la forza umana che esprimono e per l’incoraggiamento ad andare avanti che contengono; ma non possono esaurirsi in poche righe. Purtroppo ce ne sono tanti anche di carattere negativo che andrebbero conosciuti per evitare il ripetersi di certi errori. A tale proposito sono stata chiamata da parte di un gruppo di ascolto formato da medici, a raccontare la storia della mia malattia: sto preparando una ventina di cartelle di appunti sull’esordio del mio Parkinson, che forse potrebbero aiutare anche i sanitari a rapportarsi meglio con i propri pazienti. Chi fosse interessato, potrebbe richiedermeli.

Che cosa avrebbe da dire a una persona affetta da Parkinson, per convincerla ad entrare nel Gruppo Parkinson Carpi?

Quando prendo contatto per la prima volta con un malato di Parkinson cerco subito di famigliarizzare amichevolmente, perché il primo sostegno che si deve dare è essenzialmente psicologico; poi lo invito a venirci a trovare in palestra.
In questo luogo incontrerà tanti amici con la voglia di fare domande e di raccontare la propria storia. Ci troverà persone con poche difficoltà, che hanno il Parkinson da poco tempo, ma anche altre, come me, che ci convivono da molti anni e che di problemi ne devono superare tanti, ma che esprimono ugualmente ottimismo e volontà di reagire, senza piangersi troppo addosso. È così, sul campo, che credo possa maturare la voglia, anche da parte dei nuovi arrivati, di aggregarsi al Gruppo Parkinson Carpi e vincere l’istintivo impulso a chiudersi in se stessi, anticamera per l’immancabile, paralizzante depressione.

Perché vi siete confederati con Parkinson Italia Onlus?

Ci siamo federati a Parkinson Italia nella convinzione di ottenere alcuni risultati essenziali: maggiore visibilità a livello nazionale e quindi maggiore autorevolezza e forza per ottenere miglioramenti nell’assistenza sanitaria e sociale a favore dei malati e dei loro famigliari; gestione centralizzata di alcuni servizi difficilmente gestibili da parte della singola associazione; organizzazione di eventi a valenza nazionale ed internazionale, sopratutto in relazione alla ricerca e alla sperimentazione scientifica; organizzazione di campagne promozionali e di raccolta fondi a beneficio della ricerca.

Ancora sul rapporto con Parkinson Italia ONLUS: quali sono le attese per il futuro?

Alcuni dei risultati sopraattesi sono stati ottenuti, ma per la maggior parte di essi siamo ancora molto distanti, per cui auspico un rinnovato impegno di Parkinson Italia e di tutti noi per concretizzare meglio l’attività della Confederazione.

Stanislao Porzio

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GPC – Gruppo Parkinson Carpi
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Viale Peruzzi 22
41012 CARPI (MO)
Tel: 059 6229003
carpiparkinson@carpidiem.it
http://www.associazioni.carpidiem.it/parkinson/

• Anno di costituzione: 2001
• Presidente: signora Paola Neri
• Soci: ca. 200
• Attività offerte: attività motoria di gruppo, musicoterapia, biodanza, sportello Parkinson, pranzi e cene, concerti, commedie, gite, conferenze, convegni scientifici, punti informativi
• Rata iscrizione annuale: € 30,00

Abbiamo parlato dell’associazione Gruppo Parkinson Carpi qui:

• Giornata del Caregiver Familiare
• 10 anni guardando avanti