La grande inchiesta EPDA “Move For Change”: un’iniziativa che viene da lontano

Non è facile cogliere immediatamente tutta l’importanza della “Dichiarazione Globale sulla malattia di Parkinson” del 1997 che, a prima vista, sembra ridursi ad una celebrazione la cui forma supera di gran lunga il contenuto. Eppure, non si può non riconoscere che se si è incominciato a parlare di Parkinson in una prospettiva planetaria, lo si deve – non poco – a questo importante documento, che sin dal suo lancio ha ottenuto in tutto il mondo il plauso di figure pubbliche di primo piano e di leader di rilevanza mondiale, i quali hanno espresso il loro sostegno firmandolo di proprio pugno.

Ma, al di là degli aspetti scenografici, la vera importanza della Dichiarazione Globale risiede nell’aver dato inizio a un modo nuovo di considerare questa patologia: con la Dichiarazione Globale per la prima volta si riconosce che la malattia di Parkinson, lungi dall’essere semplicemente un disagio individuale, possiede invece una importante dimensione sociale. Si incomincia a indagare sull’impatto economico a livello individuale, familiare e nazionale fino ad avere un quadro d’insieme della sua rilevanza a livello mondiale. Si incomincia a capire che una buona qualità di vita in presenza di questa patologia è il risultato di molteplici variabili in relazione tra loro. La Dichiarazione Globale è l’espressione di questa consapevolezza e la “Carta Mondiale dei Diritti delle persone con malattia di Parkinson” ne è parte integrante.

E fu davvero un momento storico quello in cui Mary Baker – allora presidente EPDA – a conclusione dei due giorni del tavolo di lavoro sulla malattia di Parkinson (27 e 28 Maggio 1997), appellandosi a tutti i Governi e alle Autorità sanitarie della Terra, sottolineò che:

Oggi è disponibile una gamma di trattamenti per controllare i sintomi ed estendere la durata della vita: questi comprendono terapie farmacologiche, chirurgia e terapie riabilitative. Una gestione efficace e appropriata delle opportune strategie potrebbe migliorare la qualità della vita delle persone con Parkinson e ridurre i costi e l’impatto sulla comunità globale”.

Una gestione efficace e appropriata. Il punto è proprio questo: tante persone soffrono non perché la scienza non ha ancora fatto la scoperta decisiva, ma per un uso inadeguato di risorse terapeutiche e riabilitative che già esistono. Ed è nella consapevolezza di questa situazione, più diffusa di quanto non si creda, che poco tempo prima era stata redatta anche la “Carta Mondiale dei Diritti delle persone con malattia di Parkinson”, l’11 Aprile 1997.

L’inchiesta MOVE FOR CHANGE è l’ultima di una serie di iniziative prese dall’EPDA per trasformare le enunciazioni teoriche della Carta in una prassi concreta che possa costituire un cambiamento reale nella qualità di vita dei malati di parkinson e delle loro famiglie.

Chiediamo quindi a tutti i visitatori del sito di aiutare l’EPDA in questo sforzo e di contribuire a questa grande raccolta di dati compilando il questionario MOVE FOR CHANGE (passare all’azione per cambiare le cose).

Grazie a tutti

Lucilla Bossipresidente Parkinson Italia ONLUS

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