Partecipate al sondaggio per migliorare le cure del Parkinson (fino al 31 ottobre)

Ci serve l’aiuto di tutte le persone con Parkinson. Partecipate, semplicemente rispondendo al questionario (in italiano QUI). Insieme possiamo cambiare le cose! 

L’European Parkinson’s Disease Association (EPDA) si sta impegnando in un’iniziativa senza precedenti per la creazione di uno “standard europeo per un protocollo di consenso sulle terapie del Parkinson” che indichi chiaramente come curare le persone con il Parkinson (PCP).

Per partecipare al sondaggio (ENTRO IL 31 OTTOBRE!) occorre compilare un questionario (in italiano): clicca QUI.

Se voi non siete una persona con Parkinson ma avete un/una familiare o un amico/a che lo è ma che non ha dimestichezza con il PC e con Internet, allora sollecitatela e aiutatela a compilare il questionario (o compilatelo voi sotto la sua dettatura). In pochi minuti avrete aiutato lei e noi a fare un passo verso il completamento del progetto.

Attualmente in Europa non esiste un consenso sul trattamento della malattia e, per di più, sulla definizione generica di cosa dovrebbe prevedere un’assistenza di buona qualità. “Il protocollo di consenso sarà una risorsa che le associazioni facenti parte dell’EPDA e le altre parti interessate potranno utilizzare per esercitare pressioni atte a un trattamento migliore nei propri paesi,” afferma Knut-Johan Onarheim, Presidente dell’EPDA. “Un documento del genere è fondamentale se siamo alla ricerca di un vero cambiamento”.

A causa degli aspetti motori e non motori della malattia di Parkinson, i tassi di utilizzo del ricovero ospedaliero e dell’assistenza sanitaria sono elevati e il carico economico della malattia si riversa sia nei costi diretti sia in quelli indiretti. Tuttavia, si è osservato che l’intervento preventivo dei professionisti sanitari ha dimostrato di poter ridurre il carico economico, sia per gli individui che per le aziende.
La malattia di Parkinson è principalmente caratterizzata da problemi legati ai movimenti del corpo, detti anche “sintomi motori”. Tuttavia, la malattia di Parkinson è associata anche a sintomi non direttamente legati al movimento, conosciuti come “sintomi non motori” che includono: disturbi del sonno, costipazione, perdita dell’olfatto, depressione, disfunzioni sessuali e ansia. Inoltre, alcuni farmaci usati nel trattamento della malattia di Parkinson possono causare complicazioni quali discinesia, agitazione, tic nervosi, spasmi o contorcimenti spesso associate a tale patologia.

Le origini del protocollo di consenso risalgono a poco tempo dopo il lancio della campagna EPDA “Move for Change” avvenuto nell’aprile 2010, un sondaggio paneuropeo suddiviso in tre parti e di durata triennale, che è stato tradotto in 24 lingue. Il sondaggio vuole conoscere dai pazienti affetti da Parkinson se le loro vite sono migliorate dal lancio della Carta dei diritti per i PCP nel 1977 e ogni anno si concentra su uno o due punti specifici della Carta a cui i partecipanti possono rispondere apertamente.
La prima parte del sondaggio “Move for Change”, condotta da aprile a ottobre dell’anno scorso, chiedeva se i PCP erano stati assistiti da uno specialista per il Parkinson e se avevano ricevuto una diagnosi accurata. Completato da oltre 2.200 pazienti, il sondaggio ha dimostrato chiaramente che in ogni parte d’Europa è fondamentale migliorare la formazione e la consapevolezza dei professionisti sanitari, siano essi medici o paramedici. È principalmente a causa di questi risultati che l’EPDA ha deciso che un protocollo di consenso fosse strettamente necessario, spiega Onarheim.
I risultati emersi dalla prima parte del sondaggio sono allarmanti,” afferma. “Grazie a questo primo riscontro, è chiaro come in Europa ci sia tanto lavoro da fare. Serve molta consapevolezza e un’adeguata formazione, non solo per i professionisti sanitari, ma anche per alcune associazioni di pazienti. Si tratta di un compito difficile; per questo abbiamo bisogno di argomentazioni convincenti per ottenere il sostegno di politici e legislatori. Pertanto, la campagna ‘Move for Change’ e il protocollo di consenso europeo diventeranno strumenti importanti per raggiungere questi obiettivi, sia a livello europeo sia a livello nazionale”.

Dettagli più approfonditi sui risultati del primo sondaggio online saranno disponibili in un report speciale che sarà pubblicato in una rivista neurologica europea a settembre.

La seconda parte del sondaggio online “Move for Change”, attiva dall’11 aprile in concomitanza con la giornata mondiale della malattia di Parkinson e l’European Parkinson’s Action Day, valuterà se i PCP possono avvalersi di servizi di assistenza messi a disposizione da medici generici, neurologi, specialisti e membri del team multidisciplinare.

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Per completare il progetto, ci serve l’aiuto di tutte le persone con Parkinson.
Vi chiediamo di partecipare, semplicemente rispondendo al questionario
(in italiano, QUI).
http://epda.eu.com/surveys/m4c_2011/intro_it.asp

Se voi non siete una persona con Parkinson ma avete un/una familiare o un amico/a che lo è ma che non ha dimestichezza con il PC e con Internet, allora sollecitatela e aiutatela a compilare il questionario (o compilatelo voi sotto la sua dettatura). In pochi minuti avrete aiutato lei e noi a fare un passo verso il completamento del progetto.

Grazie a tutti quelli che ci vorranno aiutare!

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EPDA
L’European Parkinson’s Disease Association (EPDA) è l’unica associazione “ombrello” europea per la malattia di Parkinson. Organizzazione apolitica, senza credo e non profit, rappresenta 45 associazioni nazionali (tra cui Parkinson Italia) ed è avvocato per i diritti e le esigenze di oltre 1,2 milioni di persone con il Parkinson e delle loro famiglie.
La visione dell’EPDA è permettere una vita piena con il Parkinson e allo stesso tempo sostenere la ricerca per una cura; tutto ciò sarà possibile accrescendo la consapevolezza e riducendo le diversità di trattamento e terapia della malattia di Parkinson in tutta l’Europa.

Sito Web: http://www.epda.eu.com/

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