EPDA: come migliorare le condizioni di cura delle persone con Parkinson

L’Associazione Europea per la malattia di Parkinson (EPDA, European Parkinson’s Disease Association) ha presentato il Protocollo di consenso europeo sugli standard assistenziali per la cura e il trattamento del Parkinson (European Parkinson’s Disease Standards of Care Consensus Statement), in cui si descrive per la prima volta come le persone con Parkinson dovrebbero essere curate.

Il documento suggerisce inoltre un modello di gestione ottimale che, qualora fosse adottato dagli organi decisionali politici, migliorerebbe gli standard di cura in tutta Europa.

Oggi oltre 1,2 milioni di persone sono affette dal morbo di Parkinson in Europa e si prevede che questo numero raddoppierà entro il 2030. Il morbo di Parkinson è la seconda patologia neurodegenerativa più comune (dopo il morbo di Alzheimer) e la sua incidenza è destinata ad aumentare con l’invecchiamento della popolazione. Di conseguenza, l’impatto economico della malattia è enorme: è stato infatti stimato che il costo sostenuto dai sistemi sanitari europei ammonta a ben 13,9 miliardi di Euro all’anno.

Il Protocollo di consenso è stato sviluppato, riesaminato e sostenuto dagli specialisti europei del morbo di Parkinson, dai pazienti con il Parkinson, dagli assistenti sanitari e dalle 45 organizzazioni che si occupano della patologia a livello nazionale nei singoli paesi, tra le quali Parkinson Italia ONLUS.

Il documento contiene statistiche allarmanti relative all’attuale costo del morbo di Parkinson in numerosi paesi europei, nonché informazioni dettagliate sull’importanza di una diagnosi precoce e della cura continua, garantendo l’accesso alle cure degli specialisti e ai servizi sanitari di riferimento.

Sono otto le aree principali su cui i decisori politici europei sono invitati a concentrarsi per mettere in atto il cambiamento. Nello specifico, è necessario:

  1. supportare iniziative volte a garantire, alle persone affette dal morbo di Parkinson, le stesse condizioni di accesso a una cura specialistica di qualità in tutta Europa;
  2. ridurre le disuguaglianze nel trattamento e nella gestione del morbo di Parkinson;
  3. aumentare i finanziamenti per la ricerca sul morbo di Parkinson, definendone le priorità;
  4. investire in strategie di trattamento e mantenimento ottimali;
  5. operare affinché l’opinione pubblica e i professionisti di riferimento acquisiscano una maggiore consapevolezza sul morbo di Parkinson;
  6. ridurre al minimo le stigmatizzazioni e le discriminazioni;
  7. rafforzare il livello di cura neurologica all’interno dei sistemi sanitari europei;
  8. fornire il finanziamento adeguato per sostenere il lavoro continuo delle organizzazioni nazionali che si occupano del morbo di Parkinson.

K.J. Onarheim, presidente EPDA

“Sono molte le opportunità per migliorare la cura per le persone con il morbo di Parkinson, sia nel trattamento che nella gestione della patologia, e il Protocollo di consenso lo dimostra”, ha affermato il presidente dell’EPDA, Knut-Johan Onarheim. “Il documento rappresenta uno stimolo per gli organi decisionali politici a modificare lo status quo e comprendere che un intervento farmacologico precoce e appropriato può comportare soluzioni positive per l’intera società. È stato dimostrato che questo approccio non solo riduce l’impatto economico per il singolo e per la collettività, ma consente anche alle persone con Parkinson di rimanere parte attiva della società più a lungo, migliorandone quindi la qualità della vita”.

L’esigenza di un Protocollo di consenso per il morbo di Parkinson è emersa nel corso della campagna ‘Move for Change promossa dall’EPDA, un’indagine europea della durata di tre anni (iniziata ad aprile 2010) che ha chiesto alle persone con Parkinson cosa significhi convivere con la loro patologia oggi in Europa. I risultati emersi dopo il primo anno, che hanno rivelato alcune preoccupanti disuguaglianze, sono stati pubblicati in un rapporto dedicato nell’edizione di ottobre dello European Journal of Neurology.

John Bowis

“Il Protocollo di consenso è unico”, ha dichiarato l’ex parlamentare e patrocinatore dell’EPDA, John Bowis (OBE). “Ispirato dalle esperienze di vita delle persone che convivono ogni giorno con questa complessa patologia, ed elaborato dagli esperti del morbo di Parkinson con il supporto dei pazienti, è il primo documento nel suo genere che sostiene e incoraggia l’uguaglianza e l’ottimizzazione del trattamento e della cura della malattia di Parkinson a livello europeo e nazionale. È fondamentale che venga diffuso in tutti gli stati europei”.

In occasione della presentazione del Protocollo di consenso e dei risultati raccolti nel corso della campagna Move for Change, l’EPDA ha organizzato un incontro al Parlamento Europeo il 22 novembre, dal titolo “Chronic diseases in an ageing population – a spotlight on Parkinson’s disease”. Tra i partecipanti all’evento, organizzato dai parlamentari Linda McAvan e Frieda Brepoels e moderato dallo stesso Bowis, anche due rappresentanti della Commissione europea di alto profilo, impegnati sui temi della sanità pubblica e delle politiche volte all’innovazione in ambito sanitario, Maria Iglesia-Gomez e Paul Timmers.

“Finora la definizione dei parametri di una terapia di buona qualità per il Parkinson ha mostrato lievi progressi”, afferma Iglesia-Gomez. “Il Protocollo di consenso propone strategie pratiche in grado di migliorare gli standard assistenziali a livello europeo. Un documento di questo genere non potrebbe essere più opportuno in un momento come questo, considerato il trend europeo che vede un rapido invecchiamento della popolazione europea. Esso costituirà uno strumento di sicuro supporto per la Commissione europea, attualmente concentrata su politiche volte a promuovere un avanzamento negli anni sano e attivo”.

McAvan concorda e aggiunge: “Il Protocollo di consenso è un documento indispensabile. Descrive in breve e chiaramente un’immagine molto forte: il morbo di Parkinson è una patologia cui deve essere data maggiore visibilità e nei confronti della quale devono essere organizzate campagne di sensibilizzazione. Fornisce una chiara guida sugli interventi positivi che possono essere adottati dagli organi decisionali politici, al fine di migliorarne il trattamento”. 


Brepoels inoltre commenta: “Un evento parlamentare di questo rilievo rappresenta una piattaforma straordinaria per diffondere il messaggio a un pubblico molto vasto, coinvolgendo i parlamentari europei che si occupano di tali temi e sensibilizzandoli sulla necessità di intraprendere azioni che vadano nella giusta direzione”.

Il Protocollo di consenso europeo sugli standard assistenziali per la cura e il trattamento del morbo di Parkinson può essere scaricato dal sito Web: www.epda.eu.com/parkinsons-consensus-statement

Per riceverne una copia stampata, si prega di contattare l’EPDA al seguente indirizzo: info@epda.eu.com

Il Sito Web dell’EPDA è: http://www.epda.eu.com/

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Della campagna Move for Change, abbiamo parlato in 3 articoli:

https://parkinsonitalia.wordpress.com/2011/04/17/parkinson-italia-onlus-epda-“protocollo-di-consenso”-terapiel-parkinson-sondaggio-“move-for-change”/

https://parkinsonitalia.wordpress.com/2011/06/22/la-grande-inchiesta-epda-“move-for-change”-uniniziativa-che-viene-da-lontano/

https://parkinsonitalia.wordpress.com/2011/10/17/partecipate-al-sondaggio-per-migliorare-le-cure-del-parkinson/

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Una risposta a EPDA: come migliorare le condizioni di cura delle persone con Parkinson

  1. iezzi giampiero di cepagatti ( pescara ) ha detto:

    era ora che si facesse un protocollo d’intesa a livello europeo. Si parla sempre di stile di vita per i portatori di malattie parkinsoniane ma nulla o quasi nulla è stato fatto dal 1998 a oggi .
    chi ha la disgrazia di averla a livello ospedaliero farà tanta di quella esperienza da far accapponare la pelle le persone civili a contatto del malato parkinsoniano si veste d’inciviltà
    e, siamo noi stessi a rassicurare la gente per strada e addirittura i parenti , la famiglia. .
    perchè chi vive insieme a una persona malata che aspetta alla giornata per entrambi la pazienza di accudire da un lato e il commiserarsi dall’altro la spia da verde la mattina
    passa al giallo durante il giorno ,con l’andare a cena la pazienza diventa rosso di sera.

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